VIDA SALVA POR LIVROS

Há quatro décadas e meia eu era médico no Gil Eannes. Em julho, a frota dividiu-se e eu fui colocado no Neptuno, um navio de pesca à linha que integrou o grupo das embarcações que resolveram tentar a sorte na Gronelândia. O navio hospital voltou para sul, em direção aos bancos da Terra Nova.

O terceiro máquinista do Neptuno era um jovem folgazão, de pele rosada e rosto redondo Lembro que fazia lembrar um personagem alegre da série televisiva “Bonanza”, em voga na época. Via-se que iria ser gordo na meia-idade. Parecia uma pessoa normal, mas aconteciam-lhe coisas pouco comuns, que dificilmente encontram justificação nas estatísticas. Adotaria comportamentos de risco, capazes de atraírem o azar. Uma vez, rebentou a máquina de fazer óleo de fígado de bacalhau, que ele estava a reparar. A explosão deu-se para trás e ele não sofreu nada. Noutra ocasião, um pacote pesado despendeu-se do pau de carga e caiu-lhe mesmo aos pés. Se tivesse avançado um passo, morreria ali. 

Calhou-me estar por perto quando a morte o desafiou pela terceira vez.

Naquela época, a temperatura da água do mar rondava os 2 graus centígrados e os icebergs derretiam devagar. Corriam histórias de pescadores que caíam à água e eram imediatamente recolhidos. Não tinham tido tempo para se afogarem, mas já estavam mortos ao serem resgatados. Era o choque térmico. O coração recusava continuar a bater ao ser confrontado bruscamente com o frio extremo.

Ali, no verão, era sempre dia. Ganhei o hábito de, por volta das 22.30, correr a cortina da vigia e acender a luz do camarote, para fingir que era noite.

Um dia, já me me tinha sentado para jantar e acabava de ser servida a sopa. Um marinheiro entrou a correr na pequena sala de refeições dos oficiais. Gritou:

− O terceiro de máquinas caiu ao mar. Já foi recolhido.

Levantei-me e corri, com um aperto no coração. Receava confrontar-me com o cadáver dum jovem.

− Para onde é que o levaram?

─ Para o camarote dos maquinistas.

A distância era curta e, menos de um minuto depois, estava ao pé dele. Encontrava-se no chuveiro, a cantarolar, como se nada lhe tivesse acontecido.

Tinha ido substituir a luz do mastro da popa do navio. Levava na mão uma chave de fendas e um alicate e voltou com eles para bordo.

Não se entende como alguém se pode deixa cair, com bom tempo, de um mastro à água. Se o mar estiver mau, a tarefa adia-se. Qualquer pessoa normal se agarraria com mãos e pernas.

Por sorte, ou milagre, encontrava-se um dóri mesmo ao lado. Era de outro navio. O pescador apanhou-o antes dele se afogar. 

Há meia dúzia de meses fui ao museu Marítimo de Ílhavo fazer uma conferência sobre a minha experiência como médico do Gil Eannes. Tive a oportunidade de conhecer um jovem que se apresentou como neto do pescador que tinha salvo a vida do maquinista. O avô embarcara num navio cujo nome não fixei. Gostava de ler e trocava livros com um amigo que tinha no Neptuno. Como as embarcações andavam perto, aproveitara a oportunidade para entregar volumes lidos e recolher outros novos. O jovem folgazão sobrevivera porque, naqueles mares gelados, havia quem gostasse de ler.

DEMÊNCIA E EUTANÁSIA*

III 

As nossas ideias sobre a vida e a morte têm evoluído.

Nos anos cinquenta do século passado, foi descrito um estado de coma em que o tronco cerebral deixava definitivamente de funcionar, enquanto as funções cardíacas e renais se mantinham, desde que fosse fornecida ao corpo ventilação artificial e alimentação parentérica. Considerou-se que esses doentes já não viviam. Era um conceito de morte inteiramente novo, permitido pela evolução tecnológica. Foi necessário estabelecer critérios clínicos que a definissem, sem margens de erro, para evitar especulações. Uma equipa da Universidade de Harvard estabeleceu, em 1968, os primeiros critérios de coma irreversível, equivalente à chamada “Morte cerebral”. Ainda hoje variam um pouco, conforme os países.

A ideia de que uma pessoa morre quando morre o seu cérebro rompeu com o modo como as civilizações encaravam o fim da vida, que fora sempre definida pelo cessar dos batimentos do coração. Apesar das implicações religiosas, éticas, legais e sociais da nova maneira de pensar, a mudança impôs-se de forma relativamente rápida e pacífica.

Ora, o nome foi mal posto. O encéfalo compõe-se de cérebro, cerebelo e tronco cerebral e não são apenas as funções cerebrais que cessam.

A crítica à obstinação terapêutica desenvolveu-se quase na mesma altura. O médico devia abster-se de tratar, quando já não existiam possibilidades de curar, melhorar, ou atenuar o sofrimento dos doentes.

A evolução da demência é impressionante. A dada altura, os doentes nem o cônjuge reconhecem. Lembro-me de uma senhora muito educada que, numa fase adiantada da doença, dizia respeitosamente ao marido: «Não percebo o que é que o senhor está a fazer na minha cama».

A perda da afetividade acompanha a deterioração da capacidade de raciocínio. Vai, tudo, piorando aos poucos. Às tantas, não se ama ninguém, não se conhece ninguém e não se entende nada do que se passa em volta. O doente ignora-se a si próprio. Deixa de ter alma. Para os não crentes, como eu, alma é a mente ou psique, o resultado do funcionamento normal do cérebro.

Eu julgo que é preciso estabelecer outro conceito de morte. De certo modo, será aperfeiçoar o que já existe. Esta, sim, será a «morte cerebral». Mesmo não haja coma e que o tronco cerebral continue a funcionar, quem perde, de todo e de vez, o raciocínio, a memória e a afetividade, deve ser considerado morto. Terá direito a apagar-se, sem mais sofrimento e com um mínimo de dignidade, se manifestar previamente ser essa a sua vontade.  

Eu quero que me façam isso, se me calhar terminar dessa forma.

Será útil relembrar alguns conceitos.

Eutanásia ativa – consiste em oferecer a morte sem sofrimento a um indivíduo com doença incurável e associada a grande sofrimento físico e psíquico. É discutida e planeada entre o doente e o profissional que o vai ajudar a morrer.

Eutanásia passiva – consiste na interrupção dos cuidados médicos, quer sejam medicamentosos ou não. Representa, de certo modo, a interrupção da “obstinação terapêutica”.

Suicídio assistido – neste caso, a morte não é levada a cabo por terceira pessoa. É o próprio doente que a provoca, podendo ter a ajuda de terceiros.

Distanásia – é o contrário de eutanásia. Segundo ela, a vida humana deve ser prolongada em todas as eventualidades, mesmo que a cura não seja possível e o sofrimento seja quase insuportável.

O Testamento Vital está definido na Internet, na Área do Cidadão do Serviço Nacional de Saúde. Trata-se de um documento registado eletronicamente onde é possível manifestar o tipo de tratamento, ou os cuidados de saúde, que pretende ou não receber quando estiver incapaz de expressar a sua vontade.

Permite, ainda nomear um ou mais procuradores de cuidados de saúde, que tomarão decisões por ele.

Continuo a citar o que está publicado na Área do Cidadão do SNS:

“Num contexto de urgência ou de tratamento específico, o médico assistente poderá consultar o Testamento Vital do utente, através do Portal do Profissional, garantindo assim que a vontade anteriormente expressa é cumprida. O próprio utente pode, através da Área do Cidadão, verificar se o seu Testamento Vital está correto, ativo, dentro do prazo, acompanhando todos os acessos que são feitos pelos médicos.”

 “Qualquer pessoa pode fazer o “download”, imprimir e preencher o Modelo de Diretiva  Antecipada de Vontade e entregar no ACES/ULS da sua área de residência, para registo na plataforma RENTEV (Registo Nacional do Testamento Vital)”.

Naturalmente, só poderão ser atendidas as vontades que e se conformem com a lei vigente no país. Atualmente, em Portugal, a participação em eutanásia ativa é punida com penas de prisão. Julgo que o enquadramento legal da morte assistida irá mudar rapidamente. Este painel representou o nosso contributo para a discussão do tema.

*Terceira parte da conferência realizada em Setúbal, na Casa da Baía, a 17/6/2017

DEMÊNCIA E EUTANÁSIA*
 

II

DIAGNÓSTICO

Já falei dos testes psicológicos.

Para além de caracterizarem a doença com grande aproximação, os exames de imagem são indispensáveis para excluir outras causas de demência, como tumores cerebrais, hematomas subdurais crónicos, demência por multi-enfarte e hidrocefalia.

Na Doença de Alzheimer, os sulcos cerebrais estão alargados e o terceiro ventrículo e os ventrículos laterais aumentam de volume. Na parte interna dos lobos temporais ocorre uma atrofia desproporcionada dos hipocampos.

    Isso é bem aparente na Ressonância Magnética Nuclear crânio-encefálica. É nela que assenta geralmente o diagnóstico imagiológico da doença de Alzheimer. 

              Imagem retirada de The Lancet - Neurology - vol, 14, nº 10, oubtubro 2015.

Podem usar-se outros exames de imagem. A TAC, recorrendo a cortes oblíquos que passam pelos hipocampos, dá informações semelhantes.

A Tomografia de Emissão Positrónica (PET) e A Single-photon Emission Computed Tomography (SPECT) mostram redução do fluxo sanguíneo em áreas específicas do cérebro. São caras, sendo usadas em investigação, não tendo entrado na prática clínica.

O E.E.G. tem um interesse limitado. Mostra ondas lentas difusas (teta e delta) nos estádios avançados da doença.   

O diagnóstico clínico de doença de Alzheimer não tem uma precisão absoluta, mas é bastante aproximado. É correto em 85 a 90% dos casos.

CRITÉRIOS DIAGNÓSTICOS DE DOENÇA DE ALZHEIMER

(NINDS – National Institute for Neurological and Communicative Disorders Association e ADRDE – Alzheimer`s Disease and Related Diseases Association)

Demência definida pela observação clínica, Mini-mental ou outra escala de avaliação psicológica

Idade superior a 40 anos

Défice em duas ou mais áreas cognitivas  

Deterioração progressiva da memória e de outras funções cognitivas, como linguagem perceção e habilidades motoras (praxis)

Ausência de perturbação da consciência

Exclusão de outras doenças cerebrais.

Em matérias como esta, todo o cuidado é pouco. Verificou-se que 10 % dos doentes referidos para uma clínica neurológica com diagnóstico de demência sofriam de outras perturbações, psiquiátricas ou metabólicas, potencialmente reversíveis.

É essencial eliminar a possibilidade de existência de doenças que se tratam geralmente com eficácia, como lesões cerebrais ocupando espaço, sífilis, deficiências nutricionais, intoxicações crónicas por drogas, incluindo o álcool, e a pseudo-demência da depressão.

O diagnóstico de certeza é histológico. Faz-se por biopsia ou pela autópsia. Os patologistas encontram depósitos de material amorfo (substância amiloide) espalhadas ao longo do córtex cerebral. São as chamadas placas senis ou neuríticas. Há degenerescência neurofibrilhar (emaranhado neuronal) no citoplasma das células nervosas.

TRATAMENTO

Atualmente, não há cura para a doença de Alzheimer. Alguns medicamentos parecem diminuir o seu progresso, especialmente nos estádios iniciais. Outros ajudam a tratar as mudanças de humor e outros problemas de comportamento.

Foi detetada em doentes com Alzheimer redução da acetiltransferase da colina e da acetilcolina.

O donepezilo (Aricept), a galantamina (Reminyl) e a rivastigmina (Exelon) são inibidores da acetilcolinesterase. Podem melhorar o funcionamento do cérebro nos estádios iniciais da doença de Alzheimer e atrasar a rapidez com que os sintomas pioram.

A memantina (Ebixa) é um antagonista dos recetores do glutamato, que as células danificadas por Alzheimer produzirão em demasia. A droga parece proteger contra danos nervosos e tem menos efeitos colaterais do que outras drogas. Pode evitar que sintomas moderados a graves piorem rapidamente.

De modo geral, estes medicamentos podem associar-se. Quando há depressão, utilizam-se antidepressivos, em especial os receptores seletivos da receção de serotonina, como a fluoxetina e a paroxetina.

*Parte da conferência proferida a 17/6/017, na Casa da Baía, em Setúbal.

          

    DEMÊNCIA E EUTANÁSIA

I

A palavra “eutanásia” vem do grego e significa “boa morte”. Terminar a vida com dignidade e sem sofrimento é uma aspiração antiga dos humanos. Em Setúbal, é bem conhecida a capela do Senhor do Bonfim, cujo culto os setubalenses levaram para o Brasil. Existiu ainda na cidade a capela do Senhor da Boa Morte.

Demência é o desfazer da mente. Deterioram-se todas as funções intelectuais. São afetadas a inteligência, o discernimento, a memória, o temperamento, o afeto e a energia. A palavra aplica-se apenas a quem tinha antes uma capacidade intelectual normal.

As causas de demência são muito variadas. Não faria sentido nem seria possível abordá-las todas. Irei referir apenas a doença de Alzheimer. É a mais comum e importante doença degenerativa do cérebro. Integra-se no grupo das demências progressivas em que outros sinais neurológicos como paralisias ou movimentos anormais não ocorrem ou são pouco importantes. Fazem parte do mesmo grupo alguns tipos da demência difusa de corpos de Lewy e a doença de Pick, em que a atrofia cerebral é circunscrita.

     Retirada de Adams, Victor & Ropper, Principles of Neurology

A doença de Alzheimer já faz parte dos nossos pesadelos. É uma das doenças mentais mais frequentes, ocupando cerca de 20 por cento das camas de hospitais psiquiátricos e uma percentagem provavelmente bem maior das dos lares de terceira idade.

É relativamente rara antes dos 60 anos. A partir daí, a sua incidência cresce exponencialmente, sendo muito frequente acima dos 80 anos.

As mulheres são um pouco mais sensíveis à doença do que os homens, mas a diferença é marginal. As senhoras predominam nas estatísticas por durarem mais que nós.

 A expectativa de vida de uma pessoa com Alzheimer é aproximadamente metade da esperada para a idade. Os doentes não morrem de demência. A doença torna-os mais vulneráveis às doenças respiratórias ou cardiovasculares.

A doença de Alzheimer provoca a morte de células cerebrais. Há perda generalizada de células nervosas mais marcada no córtex cerebral e nos hipocampos. O cérebro diminui de tamanho, enquanto crescem compensatoriamente as dimensões dos espaços ocupados por líquido cefalorraquidiano: ventrículos e sulcos da convexidade cerebral.

                                  Retirado da Internet

O início é tão insidioso que raramente é apontada uma data precisa para o começo da doença. Ocasionalmente é associado a algum evento, como uma operação, uma doença febril, um pequeno trauma cerebral ou uma mudança de medicação.

Alguém acaba por reparar na falta de iniciativa do doente, na perda do interesse pelo trabalho e pelo negligenciar das tarefas diárias.

O sintoma mais característico é o desenvolvimento gradual de esquecimento.

Esquecem-se os pequenos acontecimentos do dia-a-dia e as conversas recentes. Repetem-se as mesmas perguntas. O doente não sabe onde pôs os objetos pessoais. Ao falar, interrompe-se por não lhe ocorrer a palavra adequada. Os nomes das pessoas conhecidas não vêm à ideia, mesmo que pareçam estar “na ponta da língua”. O mesmo acontece à escrita. O vocabulário reduz-se. A compreensão da fala dos outros mantém-se mais algum tempo, mas acaba por ser afetada. Mais tarde, torna-se difícil dizer frases inteiras ou entendê-las. 

Como diferenciar a falta de memória devida à idade da provocada pela doença de Alzheimer? Com a idade, perde-se muito. Vai diminuindo a eficiência biológica, a resistência às doenças e a capacidade do organismo para se manter como uma máquina eficaz. O envelhecimento acompanha-se de alguma perda de neurónios, com diminuição do volume e peso do cérebro.

No entanto, a falta de memória devida à idade piora lentamente e interfere pouco com a capacidade para exercer as tarefas diárias.

Há testes rápidos que avaliam o estado mental, incluindo o reconhecimento da orientação no espaço e no tempo, a memória de curto prazo, a reprodução de números, a capacidade de cálculo e a linguagem.

Um dos mais usados é o Mini-Mental State Examination - MMSE

Este teste é geralmente realizado pelo médico no consultório e leva cerca de 5 a 10 minutos para concluir.

Existem muitos outros testes. Alguns permitem despistar a doença em fase mais precoce.

É o caso da WAIS (Weschler Adult Intelligency Scale) ou da ADAS-Cog (Alzheimer`s Disease Assessment Scale - Cognitive).

A última foi desenvolvida em 1984. É um teste constituído por 11 provas de desempenho. É mais aprofundado que o MMSE e permite despistar a doença numa fase mais precoce. A sua aplicação demora habitualmente cerca de 30 minutos. O especialista pode fazê-lo no consultório ou referenciar o doente para um psicólogo.  

A evolução da doença é progressiva. Aqui está, em gráfico, a escala FAST, desenvolvida pelo Centro Médico de Envelhecimento da Universidade de Nova York e pelo Centro de Investigação de Demência. Considera 7 estádios, sendo o primeiro o de normalidade, em que ainda não existe doença.

       No 2º estádio, começa a notar-se algum declínio funcional. Nesta fase e nas seguintes, a tomada de conhecimento da deterioração intelectual pode provocar depressão, que deverá ser tratada.

No 3º Estádio, a doença ainda está em fase precoce. A pessoa funciona com a capacidade aproximada de uma criança de 12 anos. Ocorrem mudanças de comportamento e instabilidade emocional, com reações exageradas ou despropositadas. É bem conhecido o estado de confusão e ansiedade que se verifica no final do dia. A capacidade para o cálculo é afetada. O doente faz confusão com os preços e engana-se nos trocos. Esquece o número do cartão Multibanco.

Ocorre desorientação espacial. O doente pode perder-se em locais conhecidos.

Nota-se a falta de higiene e o descuidar da aparência pessoal.

Nesta altura, ou antes, será conveniente que o doente nomeie alguém para, no futuro, tomar decisões importantes e cuidar das suas finanças.

 A progressão da doença é variável. Alguns doentes pioram em poucos anos, enquanto outros mantêm certa qualidade de vida durante perto de duas décadas. A maioria dos pacientes de Alzheimer vive 5 a 10 anos após o diagnóstico.

No 4º Estádio, a doença tem gravidade moderada. É já necessária alguma assistência de terceiros.

Até certo ponto da evolução da doença, a memória do passado distante é relativamente bem conservada. A memória para factos recentes perde-se primeiro.

No 5º Estádio, o doente já precisa de ajuda para se vestir. O intelecto é comparável ao de uma criança de 5 a 7 anos. Desaprende o modo de usar utensílios comuns, embora retenha a força muscular e a coordenação bastantes para os usar. Tem dificuldade em abrir ou fechar as fechaduras das portas e em usar o garfo e a faca.

A marcha mantém-se, por regra, normal, até uma fase adiantada da doença. Por vezes, torna-se difícil, de passos geralmente curtos, lenta e com desequilíbrio.

 Ao atingir o 6º Estádio, o cérebro funciona de forma semelhante ao do de uma criança de 2 a 4 anos. É necessária assistência 24 horas por dia, sete dias por semana. Nesta fase, é quase impossível conservar o doente em casa. Acontece a institucionalização.

No 7º Estádio, a demência é severa, estando o funcionamento mental ao nível do de um recém-nascido. A morte acontece frequentemente por infeção secundária, como a pneumonia.

No decurso das últimas fases da doença de Alzheimer, tanto a situação do doente como a dos que cuidam dele é complicada.

Os que nos amam respeitam a memória do que fomos e não o quase vegetal em que nos tornámos.

A dada altura, perdemos até a capacidade de sofrer. Os nossos, não. 

*Palestra proferida na Casa da Baía, em Setúbal, no encerramento das JORNADAS CULTURAIS CONJUNTAS LASA/SOPEAM. 

ENCERRAMENTO DAS JORNADAS LASA/SOPEAM

OLHARES SOBRE A EUTANÁSIA   

Casa da Baía, Setúbal         17 de junho 9.30

Moderador: Machado Luciano

                 Antigo director do Serviço de Cirurgia do 
                 Hospital de S. Bernardo, ex-presidente 
                 da LASA.

Intervenções
                 Dor e eutanásia - Figueiredo Lima
                 Antigo director do Serviço de Anestesia
                 e fundador da Unidade de Dor do Hospital
                 de Santa Maria.

                 Demência e eutanásia - António Trabulo
                 Neurocirurgião e escritor, dirigente da SOPEAM.

                 Ética e eutanásia - Manuel Silvério Marques
                 Hematologista. Doutorado em Filosofia. Foi 
                 membro do Concelho Nacional de Ética para 
                 as Ciências da Vida.

                 Lei e eutanásia - Joana Ferreira
                 Representante da Delegação de Setúbal
                 da Ordem dos Advogados.

Organizaçâo: Machado Luciano, António Trabulo